En esta cuarentena, donde los padres sumaron esfuerzos y horas en la educación de sus hijos, la historia de Milena y su familia es una inspiración, un ejemplo de amor, compresión y orientación en búsqueda del gran objetivo: la felicidad.
En esta cuarentena por la pandemia de COVID-19, los padres sumaron esfuerzos y horas en la educación de sus hijos, que por el confinamiento se debe realizar a distancia, en sus respectivos hogares, aprovechando los adelantos tecnológicos que seguramente, cuando todo vuelva a una cierta normalidad, pocos extrañarán.
Ahora, quizás, el coronavirus también deje efectos colaterales positivos, haciendo honor al axioma popular “tiempo de crisis, tiempo de oportunidades”, de los cuales existen ejemplos a montones e incluso en la temática, la educación de los niños/as, que claramente no es solo nutrirlos de conocimientos, más bien pasa por darle todas las herramientas necesarias para que sean felices.
Justamente, meses atrás, el periodista Alejandro Gorenstein se hizo eco de un caso chascomunense que bien vale resaltar en este momento y siempre. “Se involucró en la creación de una escuela experimental, un proyecto inclusivo para su hija con autismo”, tituló en el portal LADO H.
Todo arrancó siete años atrás. Luego de peregrinar durante mucho tiempo por distintos consultorios médicos sin respuestas satisfactorias, los padres de Milena Gastón (9 años) recibieron la noticia de que su hija tenía TEA (Trastorno del Espectro del Autismo).
“El diagnóstico fue devastador. Lloramos semanas enteras. Me acuerdo de ni poder nombrar la palabra ´autismo´, me parecía diabólica. No la decía. Toda la familia estaba prácticamente de luto. Mientras tanto, teníamos una chiquita totalmente desregulada a la cual nos costaba muchísimo calmar”, comentó Marianela Furriol, la mamá de Milu.
“Nos dimos cuenta que si no hacíamos algo para superar ese dolor, nos íbamos a ahogar. Y empezamos a ir a cuanto curso, congreso, charla o encuentro sobre TEA había. También iba mi mamá, mi hermana, y cuando podían asistían a las terapias de Milu. Todo lo hacíamos en Buenos Aires, hasta que tomamos conciencia que si nuestro hogar estaba en Chascomús teníamos que preparárselo para que su entorno sea amable con ella”, agregó.
Las Luciérnagas
Justamente, superada la pregunta recurrente (por qué a mí), y en la búsqueda de mejorar la calidad de vida de Milu y su vínculo con toda la familia, Marianela se involucró en la gestación de la Escuela de educación experimental Las Luciérnagas, que depende del Instituto Speroni de La Plata.
“Nos reunimos con un grupo de locos padres y madres que queríamos una educación distinta para nuestros hijos. Nosotros nos sumamos a un proyecto existente y ayudamos a empujarlo. Juntos logramos que la escuela exista y que éste sea su tercer año de funcionamiento”, recordó la mamá de Milena.
“Los niños experimentan todos los conocimientos, ya sea mediante la manipulación de material concreto, la búsqueda en la naturaleza (el colegio está en una chacra) o vivencias que traen desde sus hogares. Se trabaja en ronda, de la cual el equipo docente también forma parte. Se come y toma lo que ellos mismos preparan. No hay personal de limpieza ni directivos. Todos limpian cuando termina la jornada. No es graduada ni hay exámenes ni boletines. El boletín es reemplazado por una reunión con la familia donde se habla punto por punto sobre el desempeño de su hijo. La escuela es abierta para cualquier niño o niña, con o sin diagnóstico”, explicó Marianela.
PANAACEA
Con los objetivos personales, familiares y comunitarios encausados, la mamá de Milu fue por más y le dio forma a un grupo que organiza charlas y encuentros para informar y concientizar sobre el autismo: “La verdad que es muy gratificante poder ser útil y empoderar a las familias que tan vulnerables están en ese momento”.
Para ello, Marianela se capacitó en PANAACEA, una organización sin fines de lucro que reúne a un grupo de profesionales con amplia experiencia en el trabajo con niños y, en especial, niños con autismo y sus familias que proponen una mirada abierta e integral que se ajuste a la individualidad, a la particularidad de cada caso.
“En general, los comienzos de todos son casi calcados: empezamos por los exámenes de oído, luego por la peregrinación por consultorios pediátricos, más adelante atravesamos la angustia de no llegar a un diagnóstico y finalmente llegamos a la angustia de tenerlo, pero no saber qué hacer. Cuando empezás a escuchar el ´a nosotros también nos pasó lo mismo´, ´vos me entendés´, se crea una simbiosis de comedia dramática, ya que en general terminamos riéndonos de situaciones que sufrimos pero que como se repiten, nos aliviamos y hasta le encontramos la gracia”, remarcó la mamá de Milu.
“Es una satisfacción inmensa ayudar a otras familias. Saber que lo que yo aprendí le sirve a otras personas, es súper gratificante ya que yo sé perfectamente la impotencia que se siente al no poder comunicarte con tu propia hija. Ayudar a abrir esa puerta es un placer enorme”, añadió.
Una misión
De esta manera, a raíz del diagnóstico de tu hija, Marianela encontró una misión en su vida: “Yo no dudé cuando tuve que elegir dejar de trabajar para dedicarme a sacar a flote a mi hija. Simplemente lo hice porque sabía que se venían tiempos de dos terapias diarias, estudiar mucho sobre el tema más las ya transitadas noches sin dormir por las crisis, desregulaciones sensoriales, etc. Lo que no sabía era que más adelante iba a poder transmitir todo lo que aprendí. Quizás, sea una respuesta al por qué a mí”.
“Quiero que Milu pueda ser feliz e independiente. Tratamos de darle las herramientas para que pueda valerse por sí misma y no tenga que depender de otra persona. Y que siempre esté rodeada de gente que la ame, que la entienda, que la respete y que no la juzgue. Su felicidad es nuestro horizonte”, gritó.
“Siempre digo que lo que a nosotros más nos ayudó fueron dos cosas: la información y el ser parte del tratamiento. El saber de qué se trata todo esto, leer, estudiar, nos sacó de encima todos los mitos que teníamos y nos ayudó a comprender lo que realmente le pasaba a nuestra hija. Saber por qué hacía lo que hacía, saber que cada balanceo, cada grito, cada conducta ´sinsentido´ tenía una ¡explicación! Y siempre era lógica. Y, en general no tan diferente a lo que nos pasaba a nosotros. Encontrarle la explicación a sus crisis fue realmente aliviador”, prosiguió Marianela.
“Siempre aconsejo leer libros sobre el tema. Buscar bibliografía de profesionales especializados. No caer en Google ni en películas de ficción que muchas veces confunden más de lo que aclaran. Y sumado al conocimiento, empoderarse. Los terapeutas nos guían y enseñan, pero los niños pasan el día con sus familias. Si no aprendemos a jugar y a relacionarnos con ellos, todo lo que pasa en el consultorio es tiempo perdido. Por eso aconsejo participar de las sesiones de terapia para luego replicar lo hecho en casa”, terminó la mamá de Milu, un ejemplo de aceptar, buscar, formar y ayudar.
